— Фонд «Дорога надежды»

Об аутизме

РАС — это особенность развития, связанная с трудностями социальной коммуникации и особенностями поведения. Но людей с безграничными возможностями не существует. Наша задача — помочь человеку с РАС понять свои возможности и ограничения и научиться строить самостоятельную жизнь, опираясь на них
— 01 · Определение

Что такое аутизм?

Аутизм — не одно заболевание и не единый набор признаков, а широкий спектр особенностей развития
Расстройство аутистического спектра — это не одно заболевание и не единый набор признаков. Это широкий спектр особенностей развития, которые у разных людей могут проявляться совершенно по-разному
Каждый человек с РАС уникален. У каждого свой характер, способности, интересы, особенности восприятия окружающего мира, общения, поведения и обучения. Именно поэтому аутизм невозможно описать одной характеристикой или свести к единому сценарию развития.

Современная Международная классификация болезней МКБ-11 рассматривает аутизм как единое расстройство аутистического спектра. Вместо отдельных диагнозов указываются особенности конкретного человека: наличие или отсутствие нарушений интеллектуального развития, а также состояние функциональной речи. Такой подход позволяет точнее описать особенности развития человека, но и он не даёт полного представления о том, какая помощь ему необходима.

Люди с одинаковым уровнем интеллектуального и речевого развития могут нуждаться в совершенно разном объёме поддержки. Одному человеку достаточно помощи в отдельных сложных ситуациях. Другому необходимо регулярное сопровождение в общении, обучении и повседневной жизни. Третьему может требоваться постоянная и значительная помощь.

Ранняя диагностика важна не ради самого диагноза, а ради своевременной поддержки. Чем раньше начинается помощь, тем больше возможностей для развития коммуникации, понимания окружающего мира, обучения, бытовых и социальных навыков. Но сопровождение не должно заканчиваться после раннего вмешательства или подготовки к школе.

На каждом этапе взросления перед человеком возникают новые задачи:
Поэтому помощь человеку с РАС — это не один курс занятий и не отдельный этап коррекции. Это последовательное сопровождение, формы и задачи которого меняются по мере взросления
— 02 · Развитие

Навыки самостоятельности

Самообслуживание, планирование, самоконтроль, безопасное поведение, забота о здоровье, умение принимать решения и отстаивать свою точку зрения. Для каждого — свой путь, свой темп и своя стратегия.
Бытовую и психологическую самостоятельность невозможно разделить — для взрослой жизни важны обе.

Когда мы говорим о самостоятельности, многие представляют себе только бытовые навыки: самостоятельно одеться, приготовить еду, воспользоваться транспортом, сходить в магазин или оплатить покупку. Безусловно, всё это важно. Но настоящая самостоятельность гораздо шире.
Самообслуживание и повседневная жизнь
Одеться, приготовить еду, воспользоваться транспортом, сходить в магазин, оплатить покупку, распорядиться деньгами
Бытовая
Решения и ответственность
Принимать решения, делать выбор, учитывать последствия поступков, просить о помощи, отстаивать своё мнение, находить выход из новых ситуаций
Психологическая
Можно уверенно готовить завтрак — и бояться принимать собственные решения
Формирование самостоятельности — это не набор случайных навыков. Каждый из них появляется в своё время, когда человек готов к следующему шагу развития. Важно не только чему учить, но и когда.
Обычно путь начинается с навыков самообслуживания и повседневного быта. Затем постепенно добавляются забота о собственном здоровье, навыки безопасного поведения, обращение с деньгами и планирование повседневной жизни.
В подростковом возрасте особенно важно начать формирование психологической самостоятельности — учиться принимать собственные решения, отстаивать своё мнение и действовать в новых жизненных ситуациях
У подростков с РАС эти навыки далеко не всегда формируются естественным образом. Поэтому психологическая самостоятельность, так же как и бытовая, требует целенаправленного формирования, регулярной практики и постепенного переноса полученного опыта в реальную жизнь.
— 03 · Семья

Поддержка семьи

Забота о ребёнке невозможна без заботы о родителях — именно они его главная опора.
Помощь ребёнку начинается с поддержки родителей. Сохранять себя, свои отношения и свою жизнь так же важно, как помогать ребёнку.

Когда родители впервые слышат диагноз «расстройство аутистического спектра», они часто оказываются в ситуации полной неопределённости. Возникают десятки вопросов: что происходит с ребёнком, куда обращаться, каким специалистам доверять, какое обучение выбрать и каким может быть его будущее.
Поддержка семьи начинается с понимания. Родителям важно разобраться в особенностях развития своего ребёнка: как он воспринимает окружающий мир, что стоит за его поведением, каким образом он выражает свои чувства и потребности, как с ним взаимодействовать.
Не менее важна эмоциональная поддержка самих родителей. Любому человеку важно быть услышанным, задать вопросы, поделиться переживаниями и получить понимание от тех, кто проходит похожий путь. Общение с другими семьями снижает тревогу и помогает почувствовать, что ты не один
Мы убеждены: забота о ребёнке невозможна без заботы о родителях. Очень легко полностью раствориться в диагнозе, забыв о собственных потребностях, отношениях и своей жизни. Но именно родители остаются главной опорой для ребёнка — поэтому важно помогать и семье сохранять свои силы, внутренние ресурсы и качество жизни.
— 04 · Сообщество

Социальная среда

Навыки общения формируются не на занятиях, а в живой среде — среди людей.
Творчество, спорт, общение, совместные проекты. Среда, в которой можно расти, дружить и становиться частью общества.

Навыки общения невозможно сформировать только на занятиях с психологом или педагогом. Для этого необходима живая социальная среда — место, где подросток может знакомиться с людьми, общаться, учиться договариваться, работать в команде и чувствовать себя частью сообщества.
Многие подростки с РАС ежедневно прикладывают огромные усилия, чтобы соответствовать ожиданиям окружающих: используют привычную для большинства мимику, жесты, интонации, внимательно наблюдают за реакцией других людей и постоянно контролируют себя. Это помогает легче взаимодействовать с обществом, но требует больших эмоциональных затрат.
Каждому человеку необходимо пространство, где можно быть собой — не скрывать свои особенности, не бояться ошибиться и не чувствовать себя «не таким»
Именно в такой атмосфере появляются чувство безопасности, доверие, желание общаться и пробовать новое. Поэтому мы стремимся создавать сообщество, где подростки и молодые взрослые с РАС могут не только развивать социальные навыки, но и чувствовать принятие:
Не потому, что это просто интересный досуг, а потому, что именно в совместной деятельности рождаются настоящие отношения, уверенность в себе и ощущение собственной значимости.
— Наша позиция
Людей с безграничными возможностями не существует. Наша задача — помочь человеку с РАС понять свои возможности и ограничения и научиться строить самостоятельную жизнь, опираясь на них
— Что дальше
Программы фонда
«Каждый плывет своим курсом»

У каждого свой темп, свое направление и свои препятствия. Наша задача - помочь каждому найти собственный путь учиться принимать решения, планировать свою жизнь и постепенно становиться самостоятельнее
Подробнее о программе
«Иногда достаточно знать, что ты не один»

Быть рядом с особенным ребенком — огромный труд. Родителям тоже нужна поддержка. Возможность задать вопросы, разделить тревоги и радости с теми, кто проходит похожий путь, помогает находить силы двигаться дальше
Подробнее о программе
«Чтобы понять, важно услышать тех, кто живет с аутизмом»

Каждый человек ищет свой способ рассказать миру о себе. Для кого-то это разговор, для кого-то — музыка, живопись или собственная история. Мы создаем пространство, где этот голос можно услышать
Подробнее о программе